Norma Aceves Diputada Priista busca Visibilizar Enfermedades como la Osteogénesis Imperfecta

 

_{Alberto Moreno}

_{Ciudad de México-.La diputada federal Norma Aceves García busca declarar el 6 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Osteogénesis Imperfecta, un trastorno hereditario que resulta en la formación de huesos frágiles que se rompen con facilidad, a fin de visibilizar las diversas dificultades particulares que viven quienes padecen dicha enfermedad}

 

_{Además, en su iniciativa, la integrante del Grupo Parlamentario del PRI expone las condiciones de exclusión social y las barreras a las que se enfrentan como personas con discapacidad. Por lo que pretende que ese día de paso a la reflexión, "que la fecha nos presente los retos pendientes y nos permita medir progresivamente los avances".}

 

_{Explica que en México, esta enfermedad es desconocida y, de acuerdo con la asociación civil "Yo También", está catalogada en el grupo de las enfermedades raras o de baja prevalencia. Precisa que por cada 20 mil nacimientos hay una persona con esta condición y que una de cada 55 mil personas llega a tener la forma más grave de Osteogénesis Imperfecta.}

 

_{La legisladora priista detalla que los pacientes con enfermedad menos grave generalmente sobreviven, pero tienen fracturas de sus huesos largos, la mayoría de las rupturas ocurren entre los dos y los tres años y, nuevamente, durante la pubertad, entre los diez y los quince años.}

 

_{Aceves García señala que, aunque no hay cifras oficiales, en nuestro país, se estima que hay siete mil personas con Osteogénesis Imperfecta; sin embargo, advierte, el Estado mexicano se encuentra bastante rezagado en el tema, en comparación con países de centro y Suramérica, como lo son Cuba y Chile, que a través de asociaciones civiles promueven la inclusión plena y el acceso a sus derechos de las personas con Ontogénesis Imperfecta.}

 

_{La iniciativa se turnó a la Comisión de Gobernación y Población de la Cámara de Diputados.}